揪心！11岁武汉女孩患罕见病一个举动让人泪奔

　　揪心！11岁武汉女孩患罕见病一个举动让人泪奔2017年，女儿确诊神经母细胞瘤后，桂学森和爱人相继辞去工作，全身心照顾女儿，带着她四处看病，自己的父母也卖掉了房子。几年前，由于神经被压迫，女儿完全失明了。

　　“失明前，她喜欢画画和跳舞，但现在都没办法进行了，我也没想到她能自己学会弹琴。”桂学森说，家里有一台电子琴，他母亲偶尔会弹，母亲弹奏时，他女儿就坐在一旁听着。

　　最初，他总能听到女儿用手指按键的声音，但都是没有规律的音符，直到有一天，他在厨房里突然听到有人在弹奏《千与千寻》。桂学森那时以为是母亲在弹，但一转头母亲也进了厨房，他纳闷地朝客厅看去，发现弹奏的人是女儿。

　　桂学森想起家附近的一家超市门口摆放有钢琴，他想让女儿感受弹钢琴的不同。体验过一次后，他和女儿约定只要不住院，每个月就去弹一次。弹奏时偶尔有人围观和喝彩，但没人知道女儿其实看不见。

　　桂学森至今记得女儿确诊那天一家人的痛苦和无助。从此他们的生活里没有自己，只有想尽办法为女儿治病。

　　今年春节前，女儿还受到武汉儿童医院的邀请，参加病房里的新年庆祝会，为病房里的其他小朋友演奏曲子。

　　女儿会弹琴这件事已经是病房里公开的秘密了，在武汉儿童医院治疗的这几年里，女儿即使住院化疗也要带着自己的那把便携电子琴。

　　病情的反复让住院成为女儿生活的一部分，每一次放疗、化疗的过程都是身心的煎熬，桂学森说女儿却从不抱怨。

　　住院时，女儿除了会带着电子琴，还会做手工，她让妈妈在网上买一些材料，和妈妈一起动手做玩偶。做好后，她还会把这些手工玩偶送给病房里的医生和，感谢他们照顾自己。

　　去年下半年，桂学森决定跑网约车，时间灵活也能补贴家用，女儿知道后半岛bandao体育，在妈妈的帮助下，悄悄给他做了一个财神玩偶，让他挂在车上。

　　四处求医之外，桂学森也开始学习有关这一罕见病的所有知识。白天照顾女儿，晚上他找来有关这一疾病的医学论文来看，尽力为他人也为自己解惑。

　　曾经有一位上海的家长，面对10岁女儿的确诊心急又无助。对方找到桂学森，准备把房子卖了出国治疗，桂学森在看完对方的病情报告后劝阻了他，因为孩子的病情已经稳定，可以先观察半年。如今4年过去了，那个孩子已经上了初中。

　　“社会对于这一疾病的认知是很少的，很多家长在知道孩子确诊的那一刻非常焦虑和无助，需要有人给予支持。”桂学森坦言，自己这些年的求医路上也得到过很多帮助。

　　几年前，女儿病情反复，要做手术时曾被拒绝，一位无锡的病友给他提供了援助。那位病友不仅为他联系到当地一位专家的手术，女儿住院治疗期间，还让桂学森一家就住在自己家里，这让桂学森很是感激。

　　治疗过程中，桂学森的女儿也认识了不少和她一样患病的好朋友。女儿会关心和鼓励他人，告诉好朋友要多吃蛋白质，身体好得快。

　　桂学森说，这些年看似是一家人为女儿付出一切，但其实是女儿一直治愈着他们。女儿擅长游泳、喜欢小动物，阳光活泼从不自怨自艾，在女儿的世界里，她和其他人并没有什么不同。“希望更多人能了解和认识这种疾病，我也愿意把我的经验分享给大家，让更多人少走弯路。”

　　感谢大家的关注，我是萌萌爸爸。这些年一直在做神经母细胞瘤的科普，一方面想通过所学知识帮助更多的病友，另一方面也为了提高社会对儿童肿瘤的关注度。家里父母都是普通工人，但一直全力支持我们，治疗八年，我们从未发起筹款，因为我们深知有更多比我们困难的患儿家庭，今后我们会一如既往，乐观坚韧，逆天改命。祝愿天下的孩子健康快乐！

　　2月27日，桂学森告诉长江日报记者，对于热心网友提出的捐赠钢琴的想法，桂学森表示十分感谢，但目前并不需要。得知不少网友想要给萌萌捐款，桂学森说，暂时不会发起类似“水滴筹”的募捐，不想浪费社会资源，但如果有经济条件比较好、有实力的机构，想对萌萌进行援助的话，他们也可以接受。

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